S'identifier


Mot de pase oublié ?
s'abonner
Professionnels, structures, particuliers
Abonnez-vous!
À quelle source doivent boire les Bistrots mémoire ?
Publié le 03/04/2012
partage

tags
reportage
dépendance
bistrot
mémoire
alzheimer
aidants

Lundi 2 avril 2012 avait lieu à Nantes la 5ème journée nationale des Bistrots mémoire, ces espaces de discussions où se libère la parole des proches des malades d’Alzheimer. Les acteurs de ces initiatives locales ont demandé aux représentants des politiques publiques sur la dépendance s’ils pouvaient compter sur leur soutien.



Lors de leur journée nationale, les Bistrot mémoire ont réfléchi aux moyens de trouver la reconnaissance financière nécessaire à leur pérennité (photo : A. Penna)

« Comment les Bistrots mémoire s’intègrent-ils dans les politiques publiques locales ou nationales d’aide aux aidants ? Ou, dit dans l’autre sens, comment ces politiques intègrent les Bistrots mémoire ? ». La question est formulée par la psychologue rennaise Isabelle Donnio, fondatrice du Bistrot mémoire de Rennes, le premier a avoir été créé en Fance en 2004. Depuis, ce concept innovant pour inviter les aidants et aussi leurs malades à parler, échanger, s’aérer, dans des lieux conviviaux et non stigmatisant, (voir notre reportage dans le Bistrot mémoire de Frossay en Loire-Atlantique) a essaimé dans toute la France. « C’est que l’idée est bonne ! », comme le pense assurément la centaine de porteurs de Bistrots mémoire, existants ou en devenir, qui ont participé à cette journée nationale. « Aujourd’hui, nous aspirons à une reconnaissance », explique Isabelle Donnio, au nom de l’Union nationale des Bistrots Mémoire, fière d’accueillir pour la première fois des représentants des politiques publiques à sa table (Mission Alzheimer, Conseil général de Loire atlantique et Agence régionale de santé), ainsi que la fondation de France et l’association française des aidants, pour leur demander comment s’y prendre.

Le « soutien aux aidants » est à la mode…

D’abord, c’est effectivement le bon moment pour se faire reconnaître : le « soutien aux aidants » est au cœur des discours politiques sur la prise en charge des personnes dépendantes. Il a notamment été mis en avant au moment du grand débat national sur ce thème initié l’an dernier par Roselyne Bachelot, même si la réforme tant annoncée est pour l’instant repoussée. Oui, « Aidant » est un mot récent, devenu très à la mode. «  L’aide aux “aidants”  est devenu un sujet en soi, alors que pour moi qui suis une vieille routarde en la matière, il a toujours fait partie intégrante de l’accompagnement des malades », fait remarquer Florence Leduc, président de l'Association française des aidants, qui a imaginé les Cafés des aidants (ouverts aux aidants de malades jeunes ou vieux) au même moment qu’émergeaient les Bistrots mémoire (spécifiquement autour de la maladie d’Alzheimer). Les porteurs de ces initiatives locales auraient donc une opportunité à saisir, pour réclamer aux décideurs publics des moyens financiers afin de « pérenniser le bricolage ».


…mais les financements suivent-ils ?

Jusque-là, les Bistrot mémoire ont souvent démarré grâce au coup de pouce de la Fondation Médéric Alzheimer ou de la Fondation de France. Mais ces fondations qui auparavant soutenaient les expérimentations dans des champs non couverts par les dispositifs publics, voient désormais ces derniers marcher sur leurs plates-bandes. Elles sont donc en train de se repositionner. « Notre réponse : financer moins de projets mais plus longtemps », explique Agathe Gestin de la Fondation de France. Résultat : les Bistrots Mémoire risquent d’avoir plus de mal à faire valoir leur demande de subventions auprès des fondations privées.

Ont-ils quelque chose à aller gratter du côté des conseils généraux, peuvent-ils se glisser dans leurs schémas départementaux en faveur des personnes âgées ? C’est par exemple grâce au soutien sur trois ans du Conseil général de Loire-Atlantique que le Bistrot Mémoire de Frossay. Chantal Leduc-Bouchaud, conseillère générale du canton sur lequel se trouve cette commune aujourd’hui vice-présidente du CG 44 chargée des personnes âgées, se félicite de ce soutien qui entre pleinement dans les axes du schéma gérontologique départemental. « Notre plan ne part pas de zéro :  on doit toujours tenir compte des expériences innovantes qui partent des acteurs de terrain ! », est persuadée Chantal Leduc-Bouchaud. Mais encore faut-il avoir à faire à des élus aussi sensibles à la question de la dépendance que cette élue dont la mère a été malade d’Alzheimer. Et puis malheureusement, comme elle le rappelle, « budgétairement, la marge de manœuvre des CG au delà des prestations obligatoires, est très limitée. »

L’enjeu actuel pour les Bistrots mémoire : aller chercher de l’argent auprès de l’État, puisqu’il dit faire du soutien aux aidants une des priorités de la prise en charge de la dépendance. Le docteur Benoît Lavallart de la Mission Alzheimer participe à la définition du Plan Alzheimer, il le confirme : « Via les nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit, nous cherchons à diversifier l’offre des prestations parmi lesquelles les aidants peuvent piocher .» Selon le docteur, ces plateformes au cahier des charges assez souple fonctionnent comme des agence de voyage : elles proposent leur catalogue, l’aidant y fait son choix. Pour les Bistrots mémoire, le meilleur moyen actuel d’obtenir un soutien financier dans le cadre du plan Alzheimer serait donc de faire partie du catalogue d’une de ces plateformes. Le Bistrot Mémoire de Rennes, décidemment précurseur, l’a bien compris. En tant qu’association, il porte l’une des 11 premières plateformes d’accompagnement et de répit expérimentées en France. Il appelle les autres Bistrot Mémoire à dépasser leurs craintes pour intégrer ou porter eux aussi une à présent que commence leur phase de généralisation. 75 plateformes sont actuellement agrées et il devrait y en avoir 150 d'ici la fin de l'année.

Se formaliser sans perdre en liberté

Indéniablement, les Bistrots mémoire sont à un tournant. Ces financements publics sont nécessaires pour que ces initiatives locales portées à bout de bras par des professionnels et des bénévoles ne s’essoufflent pas. Mais leur standardisation ne doit se faire en niant les spécificités des territoires. Même l’ARS chargé de décliner et financer régionalement les orientations du plan Alzheimer en serait consciente, si l’on en croit la responsable de la délégation territoriale 44 de l’ARS Marie-Hélène Neyrolles : « Nous devons trouver le bon curseur pour remplir notre catalogue avec vous sans vous enfermer dans une case. » « Comment s’assurer des financements sans perdre votre marge de liberté ? », reprend Agathe Gestin de la Fondation de France. Voilà bien le dilemme actuel des Bistrots mémoire.

Armandine Penna


newsletter
facebook