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Pour ne pas oublier les malades Alzheimer jeunes
Publié le 21/05/2012
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jeunes

Aucune structure d’accueil spécifique n’existe pour les malades Alzheimer de moins de 60 ans. Nadine Murat-Charrouf est médecin gériatre à la fois à la consultation mémoire du CHU de Rennes et comme coordonatrice de la résidence Lucien Schroeder, située à Rennes également. Elle bataille dans son département d’Ille-et-Vilaine pour mettre en place des solutions adaptées à ces malades dépendants sans être grabataires.




Nadine Murat-Charouf, médecin-coordonnateur à l’EHPAD Lucien Schroeder de rennes, réfléchit à des solutions pour la prise en charge des malades Alzheimer jeunes.

Le Canard social : Dans les discussions sur la dépendance, on entend régulièrement des professionnels qui signalent l’augmentation des cas de malades Alzheimer de moins de 60 ans. Vous qui vous êtes penchée tout particulièrement sur ce public, confirmez vous cette tendance ?

Nadine Murat-charrouf : Je ne vais pas vous donner beaucoup de chiffres mais plutôt vous parler à partir de mon expérience. Moi qui suis médecin coordonnateur en EHPAD depuis 10 ans, j’ai effectivement été frappée par l’augmentation des demandes d’admission pour des malades Alzheimer jeunes, que ce soit pour un accueil définitif quand le maintien à domicile n’est plus possible, ou pour un accueil de jour comme solution de répit. C’est ce qui m’a amenée à me pencher sur cette question. C’est toujours un questionnement d’avoir une demande pour quelqu’un de moins de 60 ans quand la moyenne d’âge en EHPAD est de 85 ans.

De même au CHU, je constate de plus en plus de consultations mémoire et de suivis à l’hôpital de jour de malades jeunes à un stade évolué de la maladie, orientés par nos collègues neurologues, et qui nécessitent une prise en charge globale médico-psycho-sociale.

LCS : Et quel problème pose leur prise en charge?

Nadine Murat-charrouf : Aujourd’hui, c’est vrai qu’il n’existe aucune structure d’hébergement spécifique aux malades jeunes. Quand le maintien à domicile a atteint ses limites, ils sont accueillis dans les mêmes lieux que les résidents habituels des EHPAD. Or leur problématique socio-culturelle et familiale est très différente. Ces malades jeunes ont des goûts, une histoire, un rythme de vie différents. Point très important, ils ne sont pas affectés par les conséquences physiologiques du vieillissement, présentent moins de troubles sensoriels. Ils ont souvent un conjoint qui a encore une activité professionnelle, des enfants parfois adolescents, des parents encore en vie.

Bref, il y a un vrai écart de génération avec les autres résidents qui pourraient être leurs parents voire leurs grands-parents. Il y a aussi une différence d’ordre psychologique et de regard porté sur le malade par les équipes soignantes et la société en général.

LCS : D’un point de vue légal, ils ne sont d’ailleurs pas censés être accueillis en maison de retraite…

Nadine Murat-charrouf : Oui, quand ils sont accueillis, c’est par dérogation. Et à ce niveau, il y a une disparité selon les départements. En Ille-et-Vilaine, c’est accordé très facilement, mais dans certains départements, il faut des mois.

LCS : Quelles sont selon vous les solutions d’accueil les plus adaptées pour ces malades Alzheimer jeunes ?

Nadine Murat-charrouf : En France en général, quand les gens sont encore maintenus au domicile, il n’existe que peu de solutions de répit adaptées au jeune âge. Depuis 5 ans, nous avons mis en place Passerelle : un accueil de jour de 13 places, dépendant de notre EHPAD mais dans des locaux à part. Et depuis le 1er avril dernier, nous le réservons chaque mardi exclusivement aux malades de moins de 65 ans. Nous avons obtenu l’autorisation du Conseil général d’Ille-et-Vilaine de l’ouvrir pour les jeunes malades au même tarif journalier de 14,50 euros que pour les personnes âgées qui perçoivent l’Allocation personnalisée d’autonomie. C’est très peu cher la journée !

LCS : Et ça marche ?

Nadine Murat-charrouf : Nous avons déjà eu déjà 8 inscriptions en 2 semaines. Ça répond à un besoin, avec un soulagement exprimé par les proches aidants. Et c’est très apprécié des malades eux-mêmes. Deux messieurs qui venaient avant avec les autres personnes âgées, ne voulaient plus venir, c’était un échec, alors que là, ils sont enthousiastes. Cela leur permet de renouer un lien social, de trouver une indépendance par rapport à leur conjoint et d’offrir un répit à celui-ci. Dans les activités,  on sort, on bouge beaucoup, car ces personnes ont besoin de se dépenser physiquement et stimuler leurs fonctions cognitives.

LCS : Vous avez d’autres projets d’accueil spécifique en cours ?

Nadine Murat-charrouf : Comme je le disais, pour les malades jeunes pour qui le maintien à domicile a atteint ces limites, rien n’existe. Nous avons donc rédigé un projet de petite unité de vie de 10 lits, plus une unité dite de confort de 4 lits pour les personnes à un stade évolué de la maladie avec un niveau de dépendance plus important. L’intérêt, c’est de proposer une alternative à la maison de retraite, avec un environnement architectural adapté, un ameublement dans le respect des goûts de cette génération, en mettant l’accent  sur le coté convivial pour l’accueil de la famille, en proposant par exemple des  babyfoots. Avec aussi un personnel formé aux spécificités de la maladie à cet âge et soutenu psychologiquement, ainsi qu’un projet de vie et de soins spécifiques. Cette structure serait à proximité de notre EHPAD et de notre accueil de jour au cœur de Rennes.

Ce projet a été accueilli favorablement par le Conseil général. Il serait probablement un Foyer d’accueil médicalisé. L’intérêt est qu’un FAM relève du secteur du handicap et non plus personnes âgées, ce qui permet un fort ratio en personnel. Reste à persuader l’ARS…

LCS : La prise en charge des malades Alzheimer jeunes fait partie des priorités du plan national Alzheimer ?

Nadine Murat-charrouf : Oui, la mesure 18 du plan Alzheimer dit bien qu’il faut arriver à contourner les freins administratifs et de financement dû au fait que ce public n’entre pas dans une case claire. Notre projet pourrait être pilote en Ille-et-Vilaine. De plus, les conjoints de ces malades sont encore mobiles, ils sont prêts à venir de loin pour une structure adaptée avec un vrai projet spécifique plutôt que de s’orienter vers la maison de retraite du coin.

Je ne dis pas que c’est la panacée,  mais l’idée mérite d’être essayée. Mieux vaut une moins mauvaise solution qu’aucune.

Propos recueillis par Armandine Penna

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